torsdag 12 november 2015

Om du är anhörig till någon med SLE

 Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker.

  • SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar. 
  • Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen.
  • Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas.
  • Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå.
  • Är man kvinna och vill ha barn så är det fullt möjligt men det kan innebära svårigheter och man vill därför inte höra frågor om och när man tänker skaffa barn.
  • SLE är ärftligt men det behöver inte betyda att ens barn har SLE och risken att det är så är relativt liten.
  • Även om man har SLE så betyder det inte att personen har slutat leva. Det är snarare tvärtom att man uppskattar och tar tillvara varje ögonblick man har.
  • Sjukdomen tar ofta upp mycket tid med olika undersökningar och rutinkontroller.
  • Dessutom så är de med SLE litet ljusskygga då solen kan starta ett skov av sjukdomen. De kanske behöver en skuggig plats om de ska gå och bada eller liknande aktivitet.
  • De behöver inte höra om mirakelkurer som kostar skjortan som inte har vetenskapliga belägg. Just nu finns det ingen bot på sjukdomen.
  • En del har något som kallas SLE-dimma och det innebär att hjärnan har svårt och koncentrera sig eller att den helt enkelt inte kan komma ihåg enkla saker. Här kan man ha hjälp och stöd av att skriva ner sina tankar eller använda verktyg som stöttar minnet.
  • Ofta kan de ganska mycket om sjukdomen och du kan gärna fråga om det är något du undrar över.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...